Ребенку из Одинцово нужна помощь для борьбы с редкой болезнью

03 февраля 2016, 15:20

Детей с генетическим заболеванием, как у Максима БАРАНОВИЧА из Одинцово, всего четверо по России. Чтобы догнать в развитии сверстников, малышу нужна длительная реабилитация и дорогостоящие препараты, которые продают только в Европе.

Максим родился абсолютно здоровым ребенком. В свои 9 месяцев он уже умел ходить. Но когда малышу исполнился год, редкое генетическое заболевание дало о себе знать нарушением опорно-двигательного аппарата и мышечного тонуса.

Ребенку из Одинцово нужна Ваша помощь для борьбы с болезнью, Максим с мамой

Максим с мамой

 

В августе 2015 года у Максима обнаружили лейкоэнцефалопатию — болезнь, поражающую головной мозг, ствол и мозжечок. Детей с таким генетическим заболеванием всего четверо в России. Вероятность того, что гены родителей могли образовать такую комбинацию 1:40000. Малыш перестал ходить, сидеть, ползать и переворачиваться за месяц, начались мышечные спазмы. С 1 года 2 месяцев Максим только лежит в кроватке или на руках у родителей.

«Как нам объяснил врач на ЛФК, понять то, что испытывает Максим, можно, если вспомнить, что мы ощущаем, когда у нас во сне неожиданно сводит ноги. Это же жутко больно. А у него это каждый день происходит, в течение 24 часов», — говорит мама Ольга МУРАШОВА.

— Постепенно сын перестал ходить, сидеть и начал заваливаться. Невролог направил нас на массаж, мол, слабые ножки, надо укрепить мышцы, — рассказывает Ольга. — И тогда же нас направили на прививку от кори и краснухи. Она была для нас последней. Уже гораздо позже узкие специалисты сказали, что при нашем заболевании категорически противопоказан массаж, что любое заболевание в раннем детстве, любое резкое падение иммунитета чревато развитием той самой негативной генной программы.

Так что прививка, я полагаю, все окончательно и порушила. Но кто тогда мог это знать? Я даже врачей не могу в чем-то обвинить, потому что такой диагноз сложно предположить даже теоретически.

Для того, чтобы малыш догнал в развитии своих сверстников, ему необходимы долгая реабилитация и дорогостоящие препараты.

— К сожалению, не все возможно сделать в России, — говорит мама Максима. — Один из препаратов, который нам помогает, — карнитен. Его невозможно достать у нас. Еще в 2013 году он был в Москве, я читала на форумах. А теперь, может, санкции повлияли, я не знаю, но его нигде нет. Его можно достать только в Италии и Германии. Но рецепты от российских врачей там не принимают. Нужна печать Евросоюза. Мы находили выходы, как его достать, но упаковки заканчиваются.

Денег в семье на препараты, массажи, такси до больницы и назад, регулярные обследования, конечно, не хватает. Один только курс гимнастики Войта в РДКБ Москвы стоит 32 тыс. руб., а таких курсов нужно много. Сами препараты стоят около 2 тыс. руб., в месяц нужно 3 упаковки, когда малыш здоров. А, когда болеет две упаковки уходят за 10 дней.

Помимо этого, Максим нуждается в других видах гимнастики, кроме Войта, в работе с дефектологом. Ему необходимы головодержатель, специальные пластыри — тейпы, которые держат тонус и легче спать. Еда Максиму поступает через зонд, а специализированное зондовое питание дорогое. К весне малышу нужна специальная коляска, иначе родители не смогут с ним гулять.

Действительно помочь Максиму могут в реабилитационном центре «Адели» в Словакии. Десятидневный курс лечения здесь стоит 2000€, а проживание и питание — 1400€. Также нужны деньги на перелет. Но пока семья не знает, где взять такие суммы для поездки, и верит в то, что найдутся те, кто может им помочь.

Ребенку из Одинцово нужна Ваша помощь для борьбы с болезнью

— Не у каждого есть возможность помочь материально, но мы будем рады любой помощи, — обращается Ольга Мурашова к неравнодушным. — Поставьте свечку о здравии, закажите молебен о здравии Максима, а может быть, кто-то сталкивался с этой страшной болезнью и может что-то посоветовать. Просто поддержите нас!

Реквизиты для перечисления на карту Сбербанк России в рублевом эквиваленте:

Номер карты Сбербанк получателя: 5469400012866351

Получатель: Мурашова Ольга Михайловна

Банк получателя: Среднерусский банк сбербанка России г.Москва

БИК: 044525225

Корреспондентский счет: 30101810400000000225

Номер счета получателя: 40817810340290033552

ИНН/КПП/ОКПО банка получателя: 7707083893/775001001/23449381.

7 455 (+1)
Ошибка в тексте? Выделите её и нажмите Ctrl+Enter
Комментарии автора
ago: А обратиться в разрекламированные фонды. «Лизоньки» и т. п.?
Ольга обращалась и в Лизоньку. Но фонд взял на себя часть помощь — гимнастику Войта. Сами понимаете, малышу нужно еще много всего для длительной реабилитации.
Лучшие комментарии
ago: А обратиться в разрекламированные фонды. «Лизоньки» и т. п.?
Ольга обращалась и в Лизоньку. Но фонд взял на себя часть помощь — гимнастику Войта. Сами понимаете, малышу нужно еще много всего для длительной реабилитации.
Кинула денежки на карту.
Гость
Карнитен — я так понимаю это левокарнитин. Его куча фирм выпускает под разными названиями и формами выпуска. У нас выпускается под названием элькар. Неужели ни один врач этого не подсказал? Лекарства за границей по нашим рецептам продают, только нужно их перевести у фармацевта местного со знанием языка: на тематических форумах есть такие сведения (в какой аптеке в каком городе есть русскоязычный фармацевт). Услуга эта правда платная (около 50 евро). Деньги, понятно, самая лучшая помощь в такой ситуации… Держитесь!
Новые комментарии
silfyda: к чему пустые передёргивания?
Ну ясно, ясно. Но можно потроллить.
Самая распропагандированная антинаучная хрень после борьбы с ГМО — борьба с прививками. Разве что телегония.
silfyda: Если рождается Даун или дебил — это сразу видно и отражается на развитии.
Посмотрите на фото — здоровый малыш родился, в 9 мес. ходить стал. Какое генетическое заболевание? — больше похоже, что врачи лапшой пытаются снять с себя ответственность.
Кому видно? Дауна еще ладно, а дебила с легкой степенью умственной отсталости? И что там про диабет? Диабетики внешне здоровы. До поры.
silfyda: бойтесь мифического спида,
А вы не бойтесь, не бойтесь. Пусть стоматолог не стерилизует инструменты и не пользуется одноразовыми шприцами.
silfyda: чтоб там побольше было консервантов! — они позволяют сохранить продукт
Ну как, при случае предпочтете умереть от гангрены или воспаления легких или попросите вколоть греховный пенициллин?
«fara»,
а где вы видите в тексте про Дауна и тп. — к чему пустые передёргивания?
Если рождается Даун или дебил — это сразу видно и отражается на развитии.
Посмотрите на фото — здоровый малыш родился, в 9 мес. ходить стал. Какое генетическое заболевание? — больше похоже, что врачи лапшой пытаются снять с себя ответственность.

А вообще, Вы не переживайте. Кушайте мясо для поддержания агрессии, бойтесь мифического спида, сделайте прививку от рака шейки матки, и — да — когда заходите в магазин, обязательно смотрите на состав продуктов, чтоб там побольше было консервантов! — они позволяют сохранить продукт.

Главное — в мой лес не заходите. Это опасно для вашей жизни. Там озёра слишком глубоки, да звери дикие.
Впрочем, если очень захочется, можете попробовать.

Баюшки.
В РДКБ есть отедление мед Генетики, замечательная заведующая Михайлова Светлана Витальевна. Считаю что Вам обязательно нужно показать Вашего ребёнка ей! Думаю она должна Вам помочь!
Там и капните в ампулах вводят, и войта бесплатно делают. Попробуйте!
Самые активные:  silfyda (3), ago (3), fara (3), eleni (2), boz-irina (2), leader21 (2), ivanvolkov027 (2), lubo4ka (2)
Комментариев от гостей: 9, удаленных и неподтвержденных: 0
Комментарии гостей публикуются только после подтверждения e-mail адреса
ПнВтСрЧтПтСбВс
1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031