Ребенку из Одинцово нужна помощь для борьбы с редкой болезнью

03 февраля 2016, 15:20

Детей с генетическим заболеванием, как у Максима БАРАНОВИЧА из Одинцово, всего четверо по России. Чтобы догнать в развитии сверстников, малышу нужна длительная реабилитация и дорогостоящие препараты, которые продают только в Европе.

Максим родился абсолютно здоровым ребенком. В свои 9 месяцев он уже умел ходить. Но когда малышу исполнился год, редкое генетическое заболевание дало о себе знать нарушением опорно-двигательного аппарата и мышечного тонуса.

Ребенку из Одинцово нужна Ваша помощь для борьбы с болезнью, Максим с мамой

Максим с мамой

 

В августе 2015 года у Максима обнаружили лейкоэнцефалопатию — болезнь, поражающую головной мозг, ствол и мозжечок. Детей с таким генетическим заболеванием всего четверо в России. Вероятность того, что гены родителей могли образовать такую комбинацию 1:40000. Малыш перестал ходить, сидеть, ползать и переворачиваться за месяц, начались мышечные спазмы. С 1 года 2 месяцев Максим только лежит в кроватке или на руках у родителей.

«Как нам объяснил врач на ЛФК, понять то, что испытывает Максим, можно, если вспомнить, что мы ощущаем, когда у нас во сне неожиданно сводит ноги. Это же жутко больно. А у него это каждый день происходит, в течение 24 часов», — говорит мама Ольга МУРАШОВА.

— Постепенно сын перестал ходить, сидеть и начал заваливаться. Невролог направил нас на массаж, мол, слабые ножки, надо укрепить мышцы, — рассказывает Ольга. — И тогда же нас направили на прививку от кори и краснухи. Она была для нас последней. Уже гораздо позже узкие специалисты сказали, что при нашем заболевании категорически противопоказан массаж, что любое заболевание в раннем детстве, любое резкое падение иммунитета чревато развитием той самой негативной генной программы.

Так что прививка, я полагаю, все окончательно и порушила. Но кто тогда мог это знать? Я даже врачей не могу в чем-то обвинить, потому что такой диагноз сложно предположить даже теоретически.

Для того, чтобы малыш догнал в развитии своих сверстников, ему необходимы долгая реабилитация и дорогостоящие препараты.

— К сожалению, не все возможно сделать в России, — говорит мама Максима. — Один из препаратов, который нам помогает, — карнитен. Его невозможно достать у нас. Еще в 2013 году он был в Москве, я читала на форумах. А теперь, может, санкции повлияли, я не знаю, но его нигде нет. Его можно достать только в Италии и Германии. Но рецепты от российских врачей там не принимают. Нужна печать Евросоюза. Мы находили выходы, как его достать, но упаковки заканчиваются.

Денег в семье на препараты, массажи, такси до больницы и назад, регулярные обследования, конечно, не хватает. Один только курс гимнастики Войта в РДКБ Москвы стоит 32 тыс. руб., а таких курсов нужно много. Сами препараты стоят около 2 тыс. руб., в месяц нужно 3 упаковки, когда малыш здоров. А, когда болеет две упаковки уходят за 10 дней.

Помимо этого, Максим нуждается в других видах гимнастики, кроме Войта, в работе с дефектологом. Ему необходимы головодержатель, специальные пластыри — тейпы, которые держат тонус и легче спать. Еда Максиму поступает через зонд, а специализированное зондовое питание дорогое. К весне малышу нужна специальная коляска, иначе родители не смогут с ним гулять.

Действительно помочь Максиму могут в реабилитационном центре «Адели» в Словакии. Десятидневный курс лечения здесь стоит 2000€, а проживание и питание — 1400€. Также нужны деньги на перелет. Но пока семья не знает, где взять такие суммы для поездки, и верит в то, что найдутся те, кто может им помочь.

Ребенку из Одинцово нужна Ваша помощь для борьбы с болезнью

— Не у каждого есть возможность помочь материально, но мы будем рады любой помощи, — обращается Ольга Мурашова к неравнодушным. — Поставьте свечку о здравии, закажите молебен о здравии Максима, а может быть, кто-то сталкивался с этой страшной болезнью и может что-то посоветовать. Просто поддержите нас!

Реквизиты для перечисления на карту Сбербанк России в рублевом эквиваленте:

Номер карты Сбербанк получателя: 5469400012866351

Получатель: Мурашова Ольга Михайловна

Банк получателя: Среднерусский банк сбербанка России г.Москва

БИК: 044525225

Корреспондентский счет: 30101810400000000225

Номер счета получателя: 40817810340290033552

ИНН/КПП/ОКПО банка получателя: 7707083893/775001001/23449381.

54.196.5.6

54.196.5.6

7 518
Ошибка в тексте? Выделите её и нажмите Ctrl+Enter
Чем могу. С миру по нитке…
А обратиться в разрекламированные фонды. «Лизоньки» и т. п.?
ago: А обратиться в разрекламированные фонды. «Лизоньки» и т. п.?
Ольга обращалась и в Лизоньку. Но фонд взял на себя часть помощь — гимнастику Войта. Сами понимаете, малышу нужно еще много всего для длительной реабилитации.
Кинула денежки на карту.
Гость
Карнитен — я так понимаю это левокарнитин. Его куча фирм выпускает под разными названиями и формами выпуска. У нас выпускается под названием элькар. Неужели ни один врач этого не подсказал? Лекарства за границей по нашим рецептам продают, только нужно их перевести у фармацевта местного со знанием языка: на тематических форумах есть такие сведения (в какой аптеке в каком городе есть русскоязычный фармацевт). Услуга эта правда платная (около 50 евро). Деньги, понятно, самая лучшая помощь в такой ситуации… Держитесь!
Гость: Карнитен — я так понимаю это левокарнитин. Его куча фирм выпускает под разными названиями и формами выпуска. У нас выпускается под названием элькар. Неужели ни один врач этого не подсказал?
Кстати, да. Нам тоже карнитен назначали, мы его не нашли, обошлись как раз элькаром.
Цитата: Просто поддерживайте нас.
Не падайте духом. Боритесь за своего малыша, свое будущее. Дай Бог всем нам здоровья…
Гость
Давайте я отвечу всем, я мама своего ребёночка Максима. Карнитен в нашем случае единственный действенный препарат в ампулах и р/р, а Элькар для нас вода! Спасибо тем кто нам помогает. Храни вас Бог и всем крепкого здоровья!
Гость
Ирина, как можно связаться с Ольгой лично?
Гость
Вот еще фонды.

Фонд развития паллиативной помощи детям
Подари жизнь.

К сожалению ссылки не публикуются в комментариях, но на сайте Подари жизнь много чего можно найти.
Надеюсь, пригодится.
Пускай я буду хреновым ро я бы продаал авартирв в Одирцово, ради жизни своего ребенка.
leader21: Пускай я буду хреновым ро я бы продаал авартирв в Одирцово, ради жизни своего ребенка.
Хреновый… хреново и мыслишь. Продать квартиру не проблема, а жить, где?? Да и ныне она копейки стоит на пересчет эвкриков-далларей, ни на какое серьезное и длительное лечение не хватит.
А у людей банально этой квартиры может и не быть… живут например в служебном жилье… или по каким-либо причинам приватизировать не могут…
Гость
Не приведи вам Бог оказаться на месте родителей Максима. Каждая копеечка может подарить малышу шансы на выздоровление.
дай Бог скорейшего выздоровления малышу!
Комментарии гостей публикуются только после подтверждения e-mail адреса
Выборы Губернатора
до открытия избирательных участков 22 дня
ПнВтСрЧтПтСбВс
12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031